Campanie de conştientizare pentru Miastenia gravis, o boală cronică rară

Compania UCB Pharma a lansat o campanie de de conştientizare pentru Miastenia gravis, o boală cronică rară, care afectează una din 10.000 de persoane. De asemenea, compania a lansat o platformă educaţională dedicată acestei boli.

”Miastenia gravis (MG) este o boală autoimună care afectează cel mai frecvent muşchii ce controlează mişcarea ochilor, expresia facială, mişcarea braţelor, a mâinilor şi a picioarelor. De această afecţiune suferă circa una din 10.000 de persoane, pacienţii putând avea dificultăţi la respiraţie, înghiţire, masticaţie şi vorbire”, a transmis, luni, compania UCB Pharma, într-un comunicat de presă.

Sursa citată de News.ro a precizat că, pentru a creşte nivelul de cunoaştere asupra acestei boli în rândul publicului din România, compania UCB Pharma lansează o platforma educaţională dedicată.

Site-ul oferă informaţii despre cauzele afecţiunii, simptome, diagnostic şi tratament, precum şi despre gestionarea bolii de către pacienţi.

“Din păcate, povara Miastenia gravis nu este bine înţeleasă în rândul publicului. Campania de conştientizare a bolii este o necesitate, pentru că, atunci când oamenii sunt informaţi despre această afecţiune, cresc şansele unui diagnostic timpuriu. Cel mai important este ca pacienţii să fie diagnosticaţi şi să aibă acces cât mai repede la tratament, dar şi la servicii de suport, inclusiv psihologic.

De asemenea, este necesar ca pacienţii să fie informaţi cât mai bine despre gestionarea bolii de care suferă. Susţinerea acestei campanii de conştientizare face parte din misiunea UCB Pharma de a sprijini pacienţii cronici”, declară Florentina Păncescu, Head of Neurology and Operations Eastern Europe UCB.

Potrivit estimărilor, Miastenia gravis afectează câteva zeci de mii de persoane în Europa, din care câteva mii în România, şi are un impact major asupra vieţii sociale, profesionale şi familiale a pacienţilor.

Cum se manifestă boala

Miastenia gravis face parte din categoria afecţiunilor autoimune şi apare atunci când organismul produce anticorpi anormali împotriva unor proteine (receptori) de la nivelul joncţiunii între nerv şi muşchi, care sunt blocate. Din această cauză, impulsul nervos nu se mai transmite la muşchi, iar aceştia nu se mai contractă.

Afecţiunea apare mai frecvent la femeile cu vârsta cuprinsă între 15 şi 30 ani, în timp ce la bărbaţi este diagnosticată în general după vârsta de 50 de ani. Totuşi, boala se poate manifesta la orice categorie de vârstă, inclusiv la copii.